Janin Blog

Хвала донаторима!

2009-08-14T05:38:00.004+02:00

Драги наши,

Ево нас опет код куће. Полако се сређујемо и покушавамо да надокнадимо време са татом! :) Све нам прија и уживамо у нашем граду, док чекамо преглед код докторке да видимо у каквом је стању рука.

У међувремену, стигло је још пет донација од људи великог срца:

Краснаје
Породице Топаловић
Иване из Бостона
Марина Михаљића
и Петре-77

Захвални смо вам до неба, и пуно вас поздрављамо!

А ево једне слике испред наше цркве "Свети Сава" у Ст Петерсбургу на Флориди.

Ваша

Преглед код др Ната

2009-06-10T22:02:00.008+02:00

Драги пријатељи,

Да вам јавим како је прошао сусрет са доктором Натом.

Преглед је био у суботу, 6. јуна, у Орланду.

Доктор Нат је потврдио да су потребне две операције (лакат и раме). Шансе за успех су 90%.

Доктор нам је изашао у сусрет са понудом да ме оперише у својој клиници у Дубају, у Арапским Емиратима, и то по цени од двадест хиљада евра по свакој операцији.

Између операција мора да прође најмање три месеца, али може од једне до дуге и више од годину проћи и бити све о.к.

Најважније је да не каснимо што се тиче годиница! Доктор Нат је још једном потврдио да се не дирају нерви и да ризика што се тиче саме операције и успешности нема, сем оних које се могу јавити било где и на било којој операцији, од анестезије, итд.

До тада, доктор је рекао да настављам са физикалним третманом, нагласио нам је које покрете највише да форсирамо и објаснио где да стављамо и како да користимо електростимулације.

Договорили смо се да останемо са њим у контакту. Обавештаваћемо га до које смо суме дошли и надати се најбољем.

Још једном вам хвала што мислите и желите нам све најбоље, као и за све ваше донације које су пристигле до сада.

Хвала Мајчету што нам је све ово омогућила и што је са нама и у добру и у злу.

Ваша

Допутовале!

2009-05-09T05:11:00.002+02:00

Стигле смо у Бостон! Уморне али задовољне!

Људи великог срца

2009-05-01T17:57:00.003+02:00

Ево списка свих досадашњих донатора, јер желим да знате колико вас је допринело што сада путујемо:

-Babyshamble
-Супруг од Babyshamble
-Драганеса (више пута)
-Ниночка
-Нада_33
-Влабац
-Петра77
-Orion_2005 (више пута)
-Тина_ззз
-Јелена70 (више пута)
-Мила123
-Нада Мишковић
-Shargarepa
-Оливерова мама
-Masha111
-Снекси
-Babydoll
-Птица_препелица
-Другарица Снежа од Наде_33
-Мамицаитатица
-Bloom
-Нактарина
-Saadet
-Форум „Кутак”
-Мамајац
-Венера
-Јован Лончар
-Bi-kej
-Раденко Блажић
-Драгише Ђорђевић
-Даница Ђокић
-Славиша Караћ
-Стјепа Николић
-Анђа
-Republica
-Даца_83
-Тамара Тутњевић
-Станислав Штрбац
-Марина Станојевић
-Мирко Самарџија
-Оливера Павловић

ХВАЛА!!!

Путујемо!

2009-04-23T17:31:00.009+02:00

Драги наши, добиле смо визе за Америку, имамо авио карте, путујемо у петак, 8. маја! Неизмерно сам захвална свима који су ми помогли, без вас не бих могла ни да сањам да видим доктора Ната! Нарочито дугујем захвалност Ниночки и њеном мужу, затим Мајчету, Бејбишембл и њеном мужу, као и Драганеси, и свима онима који су послали новац или речи подршке! Пуно вас волим!

Ваша Јана

Дивна вест!

2009-03-31T16:14:00.006+02:00

Захваљујући Мајчету са Сербиан Кафеа ступили смо у директан контакт са доктором Натом и он ће нам изаћи у сусрет!

Др. Нат гостује на Флориди у мају и јуну и врши бесплатне прегледе, а Мајче нас је позвала да будемо њени гости и да одемо до доктора на тај преглед, јер свакако је велики плус лично га видети. Овако смо само са аутоматима разговарали и секретарицама. Мајче има осећај да је јако добар човек и убеђивала нас је да ће нам помоћи. Тако је и било: када је она писала болници да нам пошаљу позив од стране доктора за преглед на Флориди, др. Нат се Мајчету лично јавио и рекао да жели да нас види и да лично обави преглед, као и да ће максимално изаћи у сусрет, и да ћемо већ наћи заједнички језик (решење за финансијско питање).

Мајче и ја смо занемеле, не зна се која се више тресла од узбуђења и радости.

Не могу вам описати тај осећај, нисам имала говорне моћи, сва сам се тресла и само гледала у Јану која спокојно лала...

Навирале су ми сузе као никада до сада, једино што сам говорила, и супруг и ја, “Има Бога, спасићемо Јанку!“

Ја једино што могу да вас молим је да колико год ко може да помогне и да проследи апел-блог да бисмо сакупили што више новца и да будемо спремни за евентуалне договоре са доктором, хвала вам свима драге моје, и дивним модераторима на Сербиан Кафеу који нас издвајају јер је оданде све покренуто. Љубимо вас све пууууно!!!

Јанина мама Милица

Вратили смо се са Златибора!

2009-03-07T05:55:00.020+01:00

Ево нас вратили смо се са Златибора! Терапије су прошле и ми смо јако задовољни. Ја руку много више користим и могу да је подигнем повише уста, што пре нисам могла! Ја кажем мами, “Мама види ово, види шта могу!!”

Само да знате, није било лако! Кад смо тек стигли, електротерапије ми се нису ни мало допале, као што видите, али брзо сам се навикла.

Имала сам супер терапеута Весну коју сам много заволела и докторку која нас је одушевила посвећеношћу.

На Златибору је било пуно снега и било је предивно. Моји дани су, наравно, били испуњени вежбама и терапијама, али ми је било најлепше на базену!

Једино нам је криво што сам била добила неки вирус и имала температуру, па сам терапије морала да прескочим пар дана, али и то је прошло!

Вама свима мама, тата и ја од срца смо захвални на помоћи која нам је омогућила пут у бању Чиготу и овај напредак у мом лечењу.

Пуно вас волим!

Срећна Нова година!

2009-01-01T04:58:00.004+01:00

Све вас воли
ваша Јана

Банер за ваш сајт

2008-12-27T20:21:00.007+01:00

Неколико великодушних особа ми се јавило са жељом да на свој сајт или блог стави мој банер. Ево банера од 60 са 160 пиксела, па слободно користите:

Најлепше вам хвала!

Ваша,

Физикална терапија

2008-12-21T20:09:00.004+01:00

Ево једне слике од прошле године где се види како радим физикалну терапију овде у Београду:

2008-12-21T18:30:00.002+01:00

Драги другари,

Имам лепу вест: идемо у бању Чиготу! Захваљујући "Babyshamble" и њеном супругу који су уплатили 21 дан терапија, добила сам бањско лечење после толико времена. Ми смо нашли смештај и сада скупљамо новац још за то. Боравак на Златибору почиње 8. фебруара, и ја се много радујем! Такође сам захвална "Необавештеној" која је покренула акцију за Чиготу, и која нам је препоручила Др. Сенку и дала контакт телефон.

Пример динарске уплатнице

2008-12-10T04:45:00.014+01:00

Здраво свима,

Једна наша другарица нам је предложила да на блогу објавимо пример уплатнице за динарске донације, да не буде забуне око тога како се попуњава. Ево, дакле како то изгледа:

Ово је иначе од донације са форума "Кутак" па да се и овим путем захвалим њиховој чланици "вакић" на великоднушности!

Срдачан поздрав,

Ваша

SWIFT број за трансфере на девизни рачун

2008-12-04T04:02:00.008+01:00

Драги пријатељи,

Јавили су нам да је за слање уплата на наш девизни рачун потребно навести и тзв. "SWIFT" број. Тај број се разликује према томе која се валута шаље и одакле, па ево погледајте испод који "SWIFT" одговара вашој банци:

- За уплате у америчким доларима (USD):

1. American Express Bank Ltd, USA
SWIFT/BIC: AEIBUS33
ABA: 1240 71889

2. Wachovia Bank, USA
SWIFT/BIC: PNBP US3NNYC
ABA: 026005092

3. Raiffeisen Zentralbank Osterreich AG, Austria
SWIFT/BIC: RZBAATWW

- За уплате у швајцарским францима (CHF):

1. UBS AG, Switzerland
SWIFT/BAC: UBSWCHZH 80A

- За уплате у еврима (EUR):

Списак је подугачак па вас молим да погледате овде:

- За уплате у енглеским фунтама (GBP):

Погледајте овде:

Неизмерно захвална,

Ваша

Моја дијагноза

2008-11-20T15:22:00.003+01:00

Ево моје дијагнозе за оне који се разумеју:

PayPal сада ради

2008-11-20T00:31:00.003+01:00

Драги пријатељи,

Само да вас обавестим да је PayPal сада опет прорадио, и све уплате из иностранства лако могу да се обаве тим путем, на адресу manuka-s@hotmail.co.uk.

Још једном хвала свима на несебичној помоћи!

Моја рука

2008-11-18T05:40:00.002+01:00

Ево како ми рука изгледа у опуштеном стању:

Упишите ми се у књигу посетилаца

2008-11-14T07:13:00.003+01:00

Волела бих да знам ко је све одвојио времена за мој блогић! Упишите ми се у књигу посетилаца!

Знам ја

2008-11-14T06:26:00.002+01:00

Кад се деца играју неких игара где се користе обе руке, а ја не могу, онда сам тужна. Питам маму и тату, „А зашто ја то не могу?“ Они кажу да је то зато што сам ја још мала, а ја кажем, „Знам ја, то је због руке.“ Нисам ја као друга деца.

Ако се не оперишем

2008-11-14T06:11:00.000+01:00

Статистике кажу да физикалном терапијом могу да се постигну резултати до треће године, па смо се ми надали да ћемо избећи операције упорним вежбањем. До сада сам успела да повратим 50% покретности у левој руци, а даље нећу моћи без операције.

Ако се не оперишем у скорије време, могу се јавити следеће последице:
- кривљење кичме јер је рука вуче због слабог тонуса мишића,
- скраћење руке (већ сада ми је 4-5 цм краћа),
- контрактуре које се јављају у лакту и рамену и које онемогућавају да нормално покрећем и истежем руку,
- атрофирање мишића као последица недовољног коришћења руке.

Досадашња терапија

2008-11-14T06:06:00.003+01:00

Још од рођења ја вежбам и имам терапије за руку. Вежбе баш и не волим, у ствари, све их мање волим што сам старија! Кинезитерапија је много болна јер се рука форсира у покрете које ја нисам у могућности да правим. Ја питам моју маму, „Зашто ја морам на вежбе кад друга деца не иду?”

Терапије у Србији су веома штуре, и ту спадају кинези-мануелна терапија (вежбе), термо-парафин терапија, и електротерапија. Такође се иде и на базен, али то може искључиво у режији родитеља. Постоје и бање, на пример Бања Ковиљача, где се нуде све горе споменуте терапије, али и други облици лечења, као што су блато и хидромасаже. На жалост, иако ми је докторка која ме прати то преписала, комисије које су задужене за бање су четири пута одбиле да ми одобре лечење.

Како сам добила повреду

2008-11-14T06:01:00.005+01:00

Ова повреда коју имам је искључиво порођајна. Већином се дешава крупнијим бебама као што сам била ја са мојих 4,800 г и 56 цм дужине.

Лекари су на ултразвучном прегледу утврдили да ћу бити велика беба, тежа од 4 кг, па су мами заказали царски рез. Али ја сам хтела да се родим дан раније. Дежурни лекар у Вишеградској те ноћи није много обратио пажњу на мамин налаз, већ је на своју руку одлучио да је породи природно.

Мама је осам сати мукотрпно гурала, да би на крају почела да губи свест, а мени срце кренуло да успорава. Тад су ме ишчупали на силу и сломили ми десну руку. Мама није чула плач, однели су ме а да јој нису рекли да ли сам жива. Није ме видела десет сати.

После су јој објаснили да сам се много намучила, да ми је нерв на левој руци истегнут и од тога рука паралисана. Била сам у инкубатору да се опоравим. Физикалну терапију сам почела петог дана живота и од тад вежбам свакодневно.

Операције

2008-11-02T06:59:00.022+01:00

Операције би извео др. Рахул Нат у Институту за нерве и парализу у Тексасу (Texas Nerve and Paralysis Institute).

Прва операција се врши на мишићима и зове се "Мод квод" (Mod Quad).

Друга се ради на костимa , и зове се "Трајангл тилт" (Triangle Tilt). Ево како изгледа рука пре и после операције.

Да би операције успеле, по повратку у Србију мораћу да наставим са физикалном терапијом годину до годину и по дана.

(Слике преносим са сајта Института за нерве и парализу у Тексасу.)